2 апреля отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма

Цель этого мероприятия – привлечение внимания общественности к необходимости помогать людям, страдающим аутизмом и повышать качество их жизни.

Газета zelao.ru встретилась с членами общественного Совета родителей, воспитывающих детей-инвалидов и молодых инвалидов при Департаменте труда и социальной защиты населения Москвы под управлением Татьяны Николаевны Чаленко. Совет был создан в 2010 году по инициативе родительской общественности и при поддержке Департамента труда и социальной защиты населения.

По данным Совета, численность детей-инвалидов в Зеленоградском округе превышает 800 человек и, к сожалению, эта цифра неумолимо растет и имеет громадные последствия для детей, их семей и для общества. Татьяна Чаленко и мамы особенных детей рассказали о работе и деятельности Совета.

– Начиналось все с 15 человек. А сегодня уже более 100 человек подписаны на наши рассылки, – вспоминает Татьяна Чаленко.

Основные цели и задачи Совета – это содействие участию родителей инвалидов в общественной, социальной и культурной жизни. Это участие в проектной деятельности, содействие в трудоустройстве, формирование толерантного отношения в обществе к детям-инвалидам и молодым инвалидам, а также поддержка связей с зарубежными и региональными общественными организациями.

Родители, столкнувшиеся с проблемой заболевания ребенка, зачастую не знают, как им действовать. Это кризис для родителей и для семьи в целом. А бывает, что сильная половина не готова смириться с обстоятельствами, и тогда мама остается совсем одна. Она прилагает титанические усилия, чтобы помочь своему ребенку. Возникает проблема зачисления в детский сад и школу. И что ждет особенного ребенка, когда ему исполнится 18 лет?

– Мы глубоко образованные родители, которые имеют детей с различной патологией здоровья. И мы готовы представлять интересы своих детей в различных социальных структурах и здравоохранения, – заверяет Татьяна Николаевна.

Благодаря объединению усилий родителей детей-инвалидов, сегодня в Зеленограде организованы группы дополнительного образования. При участии Зеленоградского дворца творчества детей и молодежи были открыты группы рисования, музыки и физической нагрузки для детей, имеющие особенности развития.

– После публикации о нашем общественном Совете в СМИ к нам обратилось руководство Дворца творчества с предложением, о котором мы не могли мечтать, – поделилась Татьяна Чаленко.

Помимо Дворца творчества была создана уникальная группа «Гептахор_Спец» в детской школе хореографии «Фуэте». Здесь разработана специальная программа для детей с расстройством аутического спектра. Дети учатся двигаться под музыку, давать свой самостоятельный «ответ», ярко выражать свои чувства, вызванные музыкой.

– Конечно, усилия родителей не проходят даром. Мы знакомимся с новыми людьми, с фондами и организациями, которые могут помочь нашим детям и подросткам, – отметила Лариса Моисеева, член Совета.

В рамках пилотного проекта «Инклюзивная молекула: технологии сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра в условиях образовательной организации», запущенного Департаментом образования г. Москвы в 2015 году, в Зеленограде был создан ресурсный класс в бывшей школе надомного обучения №367, которая в процессе слияния школ вошла в состав гимназии №1528.

Суть проекта в том, что на базе общеобразовательных школ открываются классы для детей с аутизмом. Сама система подразумевает такую модель обучения, которая включает в себя индивидуальные занятия в отдельных ресурсных классах, где находятся дети с аутизмом, и параллельно с этим проходят обучение детей среди нормотипичных сверстников, то есть они ходят в регулярные классы, – пояснила Лариса Моисеева.

Общение – это одна из краеугольных проблем, которая свойственна таким деткам. Модель ресурсного класса состоит в том, чтобы дети могли копировать поведение своих сверстников и уметь с ними общаться. Детям с аутизмом нужно общество здоровых детей, для того чтобы они могли считывать информацию. Ведь научить ребенка играть может только ребенок.

– Мы очень довольны, что этот проект у нас сейчас реализуется, и причем достаточно успешно. Но, безусловно, требуется финансовая поддержка. Без помощи благотворительных организаций существование таких классов невозможно, – подчеркнула Татьяна Чаленко.

К сожалению, не только финансирование является проблемной зоной. Для родителей молодых инвалидов, чей возраст достигает 18-летнего возраста, остается открытым вопрос, куда направить своего ребенка для дальнейшего развития. Когда мама вкладывает в своего ребенка всю душу, молодость, здоровье, финансовые ресурсы и всеми силами тянет его в светлое будущее, а его нет, оно закрыто, наступает переломный момент.

– Когда ребенок с ментальным нарушением становится взрослым, как правило, путь у него только один: это психоневрологический интернат. Закрытые учреждения, где дети, которые в свое время получали столько любви и заботы, оказываются за пределами социума. И это ужас для каждой мамы, – поделилась Лариса Моисеева.

Родители общественного Совета, обеспокоенные этой проблемой, поставили для себя задачу как можно быстрее обеспечить развитие интерната сопровождаемого проживания.

– Мы ждем помощи от Департамента социальной защиты. Если мы говорим о детях и молодых инвалидах с ментальными нарушениями, то это, в первую очередь, педагогическое сопровождение и социализация. Мы очень надеемся, что будут открываться новые центры, где будут специалисты, которые могут и хотят работать с нашими детьми, – подчеркнула Татьяна Николаевна.

2 апреля – Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. С 2005 г. была придумана акция «Зажги синим». В ее рамках 2 апреля некоторые здания освещают синим цветом. Это делается в знак солидарности с людьми с аутизмом и их семьями, а также с целью привлечения внимания всех граждан к проблемам аутизма. В этом году силами Общественного совета и Управления физической культуры и спорта будут организованы мероприятия на территории ФОК Зеленограда.